La proporción ha disminuido, hasta ahora se estimaba que 1 de cada 20 ó 25 personas portaban esta enfermedad genética tanto a nivel mundial como en la población española.
En la celebración del Día Nacional de 2014, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, dentro de España y con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística (FQ).
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.
Además, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. Por ello, la Asociación Andaluza y la Federación Española de Fibrosis Quística denuncian el retraso que se está produciendo en la llegada a España y a Andalucía de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que pone el Gobierno.
Con la descentralización de competencias en Salud, no se da el mismo acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional, ni incluso en toda la Comunidad Autónoma Andaluza. Dándose incluso el caso de Hospitales dentro de una misma ciudad andaluza, que no facilitan los mismos medicamentos. Los Comités de Farmacia de los Hospitales son los que deciden qué medicamentos se administran en la Farmacia Hospitalaria, y en tiempos de recortes se anteponen los objetivos económicos a la calidad en la asistencia y prestación de servicios y medicamentos.
En Andalucía está el caso de los nebulizadores para la aerosolterapia, que recientemente ha cambiado la empresa que los suministraba, y están haciendo cambios de aparatos que no tienen nada que ver con los medicamentos prescritos para la terapia inhalada. También hay dificultades con los antibióticos y con las vitaminas. Las personas con FQ deben tomar una gran cantidad de medicamentos diariamente, y para la mejora de la calidad de vida y su normalización en el día a día, si importa la forma de administración de un antibiótico, ya que en el caso de la tobramicina, si se administra en polvo seco, hay mayor adherencia que en la vía nebulizada. En el caso de las vitaminas, no es lo mismo tomar una cantidad en un solo comprimido que 5 tipos de vitaminas en gotas,… diferentes.
La adherencia al tratamiento, está muy ligada a la facilidad en el acceso y la rapidez en la administración del mismo, por lo que se ahorra en ingresos hospitalarios para los tratamientos intravenosos, que son más costosos que si fueran domiciliarios.
En el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística, que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).
Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad.
Actualmente hay algunas personas con FQ en Andalucía que no se están beneficiando de medicamentos que existen para el tratamiento de la enfermedad. No pasa en todos los hospitales, pero hay algunos donde se da una medicación que no es correcta, o simplemente no se tiene acceso a estos nuevos medicamentos. Existen muchas deficiencias en Andalucía en lo que respecta a la atención sanitaria que se presta a las personas con FQ. Comprendemos que es una comunidad muy extensa pero lo que pedimos es que se doten las Unidades de Referencia con personal con contratos más seguros y duraderos, con profesionales digestivos y respiratorios de adultos, con más medios y, por supuesto, con la medicación adecuada.
Defendemos la equidad en la asistencia sanitaria en toda España, que no exista diferencias entre comunidades autónomas y para resolver la situación actual no basta con un modelo sanitario centralizado como ya existió en el pasado donde también existían discriminaciones entre territorios o regiones de España. El problema se resuelve con voluntad política de tratar la salud como un asunto de prioridad para el Estado.
“Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.