Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
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La Fibrosis Quística en el cole

«La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños/as y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas.
Es importante que, tanto el profesorado como el centro, comprendan lo que supone esta enfermedad, cuál es la situación del niño o niña que vive con ella y, sobre todo, sepan qué se puede hacer para mejorar dicha situación.
Pretendemos que estas páginas os sirvan de orientación para ayudar a vuestros alumnos/as con FQ a mejorar su  rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.
En esta guía se han resuelto algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo/a en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de su compañero/a».

La Fibrosis Quística en el cole
Transplante pulmonar en FQ

Guía Trasplante Bipulmonar en FQ

«El motivo de la presente guía es facilitar y aclarar información a personas con Fibrosis Quística que están en lista de espera para trasplante bipulmonar. Se intentan reflejar cronológicamente los pasos que se siguen en el proceso, desde que se informa al paciente que debe entrar en lista, hasta llegar a las fases de la recuperación tras el alta en el hospital de referencia de trasplantes. Todo ello, desde la visión de los diferentes especialistas (neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicólogos) que trabajan directamente con las personas con FQ en situación de espera, y desde la experiencia de aquellas personas que han pasado por dicho proceso.»

Publicaciones de la Federación Española de Fibrosis Quística

Publicaciones disponibles para descargar

Archivo Descripción Descargas
Guía de recursos. Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística. Una misión muy posible Guía de recursos. Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística. Una misión muy posible
Esta guía pretende ser, como su propio nombre indica, una herramienta de orientación para toda la comunidad. En una primera parte trata de visibilizar los obstáculos y posibilidades de las personas con FQ cuando llegan al mercado laboral. En una segunda parte contiene una relación de recursos existentes relacionados con el empleo para las personas con FQ, y para los empleadores, tanto a nivel nacional como por comunidades autónomas.
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La Fibrosis Quística en el cole (2019) La Fibrosis Quística en el cole (2019)
El objetivo de esta guía es que sirva de orientación para que el personal docente pueda ayudar a sus alumnos/as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.
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Registro Español de Fibrosis Quística Registro Español de Fibrosis Quística
Se publica el primer Registro Español de Pacientes con Fibrosis Quística, coordinado por el Dr. Carlos Vázquez tras muchos años de esfuerzo y dedicación.
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Recetas para pacientes con Fibrosis Quística con calibración de DHA (versión PDF) Recetas para pacientes con Fibrosis Quística con calibración de DHA (versión PDF)
El laboratorio Orphan Europe ha editado un recetario para personas con Fibrosis Quística con calibración de DHA, elaborado por las dietistas-nutricionistas María Garriga y Ana Irene Alvarado.
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Guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística Guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística
Sistematización de la práctica asociativa. Una mirada de 360º.
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Exercise is medicine for Cystic Fibrosis Exercise is medicine for Cystic Fibrosis
Traducción al inglés de nuestra guía "El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística".
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El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística
Esta guía ha sido diseñada para proporcionar información a los niños, jóvenes y adultos con FQ y a los profesionales que trabajan con ellos, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. El objetivo es dar a conocer los beneficios de una herramienta fundamental como es el ejercicio, para mantener nuestra condición física en condiciones óptimas, algo que mejorará el pronóstico de la enfermedad.
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