Día Mundial de la Fibrosis Quística (8 de Septiembre)

La Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, reclaman  la financiación urgente en España de un nuevo medicamento que frena la enfermedad

 

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), junto a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), se unen al resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), para celebrar el Día Mundial de esta enfermedad el viernes 8 de septiembre de 2017.

El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

 

Este viernes 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Se trata de una enfermedad genética rara de las más frecuentes en nuestro país, con una incidencia de uno de cada 5000 nacimientos, siendo una de cada 35 personas portadoras sanas de la enfermedad. Es crónica y no tiene tratamiento curativo, y afecta sobre todo al sistema digestivo, aparato respiratorio y reproductor. En la actualidad, los avances han dado lugar a nuevos medicamentos que frenan la FQ aunque no la curan.

Uno de estos medicamentos es el lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Actualmente, España se encuentra con casi dos años de retraso con respecto a otros países europeos, por lo que la FEFQ y la AAFQ reclaman al Ministerio de Sanidad la financiación urgente de este medicamento, indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años (aproximadamente el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación). De  acceder a este tratamiento  podrían mejorar su calidad de vida ya que frenaría el avance de la enfermedad.

Además, ambas entidades solicitan que se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, para que lleguen cuanto antes a las personas con Fibrosis Quística independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida.

 

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