El pasado sábado 2 de Abril, tuvo lugar una asamblea histórica para nuestra Asociación. Tras 28 años de nuestra Junta Directiva, encabezada por nuestra Grandísima Presidenta María Fuensanta Pérez, y seguida de nuestro querido Juan Zamudio y Maripaz Ortiz, junto…
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La proporción ha disminuido, hasta ahora se estimaba que 1 de cada 20 ó 25 personas portaban esta enfermedad genética tanto a nivel mundial como en la población española. En la celebración del Día Nacional de 2014, la Asociación Andaluza…
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Las bioquímicas Emmanuelle Charpentier (Francia) y Jennifer Doudna (Estados Unidos), han recibido el premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2015 por su trabajo sobre la defensa inmunitaria de las bacterias ante los virus que las infectan. Charpentier y Doudna han desarrollado una tecnología de…
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Será el próximo viernes, día 29/05/2015, en el Salón de Actos Hospital de la Mujer. Hospital Virgen del Rocío (Sevilla) y está dirigido a madres y padres de niñ@s recién diagnosticad@s de fibrosis quística. Aquí tenéis el programa! PROGRAMACIÓN: 16.30…
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Vuelven las agendas solidarias escolares para primaria, tras el éxito del año pasado a través de la Federación Española de Fibrosis Quística. Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la Fibrosis Quística en los colegios y conseguir captación de recursos…
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Un proyecto fotográfico busca mostrar las huellas ha dejado la fibrosis quística en los cuerpos de más de 60 mujeres. Retratar a adultos con fibrosis quística es uno de los proyectos del fotógrafo canadiense Ian Pettigrew. Sin embargo, una desproporción entre las…
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Una ventaba abierta a la esperanza para los pacientes con fibrosis quística. Así pueden resumirse los resultados de un nuevo ensayo, que revela la eficacia de una terapia combinada capaz de vencer a la mutación genética más común de la…
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El sistema sanitario público andaluz ampliará los criterios de acceso al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) con el objetivo de atender a una media anual de 200 recién nacidos para evitar la transmisión hereditaria de enfermedades raras. En Andalucía medio millón…
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El que sería el segundo fármaco de Vertex Pharmaceuticals contra la Fibrosis Quística y también el segundo en el mundo que hace frente de manera directa al defecto genético que provoca esta enfermedad, ( y no solo a tratar los…
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La Federación Española de Fibrosis Quística y sus Asociaciones reclama la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística hoy 22 de abril de 2015 (cuarto miércoles de…
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