La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística el jueves 8 de septiembre de 2016.
Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística nos unimos a la celebración, cuyo objetivo principal es dar a conocer internacionalmente la situación de las personas con FQ, buscando evitar las desigualdades en el tratamiento y mejorar su calidad de vida.
Hacer visible la situación de las personas con FQ, especialmente en relación al tratamiento, es importante, ya que aunque en los últimos años se han producido importantes avances en el conocimiento y el tratamiento de la FQ, ésta sigue sin tener tratamiento curativo.
Con este fin, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye aspectos como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.
A nivel nacional, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reivindica el acceso a los nuevos tratamientos de la FQ, especialmente al Orkambi (fármaco ya aprobado en Europa y en EEUU), que frenaría el avance de la enfermedad, suponiendo una importante mejora en la calidad de vida de las personas con FQ. Para ello, solicita a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situación de desgobierno no afecte a la aprobación del medicamento, ni que se demoren sus trámites. Con esto se pretende evitar una situación similar a la que tuvo lugar con el fármaco Kalydeco, que tardó casi dos años en suministrarse a las personas para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.
Campaña en las redes sociales
La FEFQ ha impulsado una campaña en las redes sociales, que pretende dar visibilidad a la situación de las personas con FQ, que esperan poder acceder a un tratamiento que frenaría la FQ, pero que aún no está disponible. Pinchando en el siguiente enlace podéis ver el vídeo de la campaña
Os animamos a que os unáis a la campaña, compartiendo vuestras fotos y vídeos “pasando la sal” por la Fibrosis Quística. Entre todos podemos hacerla visible.
#pasalaSAL
#MiFuturoYaEsPosible
#OrkambiYA