El día 1 de junio (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística colabora con la Coordinación de Trasplantes de Andalucía y la Coordinación de Trasplantes de Huelva y Sevilla en la realización de este día tan importante, con el fin de que continúen aumentando las donaciones de órganos.
Un año más, España ha seguido batiendo records en el ámbito de la donación y trasplante de órganos. En 2015 registró el mayor aumento en el número de donantes en la historia de la ONT y el pasado mes de febrero superó ya los 100.000 trasplantes de órganos totales.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo. Hoy día la Fibrosis Quística no tiene curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Gracias a la ONT España es un modelo de referencia para muchos países pues representa el mayor índice de donación de órganos y por tanto, de trasplantes.
Durante 2015 los donantes aumentaron un 10%, elevándose a 1851. Esta cifra coloca a España (líder mundial desde hace 24 años) en una tasa de donación del 39,7 por millón de población (p.mp.), el doble que en la Unión Europea (19,6) y muy lejos de países como Estados Unidos (26,6), Francia (25,3) y Reino Unido (20,6). El número de trasplantes alcanzó también una cifra récord con un total de 4.769 trasplantes de órganos, lo que significa 13 intervenciones diarias y más de una cada dos horas, según datos de la ONT.
Pero, a pesar de que las cifras son positivas, la Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer hincapié en la importancia de aumentar las donaciones de órganos, ya que las cifras actuales siguen siendo insuficientes para hacer frente a toda la demanda. En la actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística.
Por este motivo la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, fomenta cada año la donación de órganos y quiere aprovechar la celebración de este día para agradecer la generosidad altruista de miles de personas anónimas que a través de este acto están salvando vidas.
Para ello participa en la Gala Anual de Entrega de Premios y Reconocimientos con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, junto a la Coordinación de Trasplantes de Huelva y Sevilla y la Asociación de Trasplantados de Sevilla.
Los actos tendrán lugar en el Hospital Macarena, el día 1 de junio a partir de las 10.25 horas, con la Plantación de un árbol. A continuación se procederá, de manos del Consejero de Salud, a la Entrega de Premios. Este año el Premio “aire y vida” ha sido otorgado a Maripaz Ortiz y Gonzalo Soler, por su amplia dedicación y entrega desde los inicios de la Asociación Andaluza en la promoción de las donaciones de órganos.
“HAZTE DONANTE, REGALA VIDA”
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niños/as con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis. Nuestra misión es, por tanto, la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
En la actualidad, contamos con 495 socios en Andalucía. La sede principal se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.
La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Constamos además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el número 1283 en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales.
En este año 2016 ha sido declarada Entidad de Utilidad Pública.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con Fibrosis Quística y sus familias