Día Nacional de Fibrosis Quística, 26 de Abril (4º miércoles de Abril)

La Asociación Andaluza junto a la Federación Española
de Fibrosis Quística, reclaman que se autorice y se
financie en España el nuevo medicamento que frena la
enfermedad.

En la celebración del Día Nacional de la FQ, que tendrá lugar el próximo 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que se apruebe en España la combinación de lumacaftor/ivacaftor, un tratamiento que frenaría la evolución de la enfermedad y salvaría muchas vidas.

Además la Asociación Andaluza denuncia la desigualdad en el acceso a la
asistencia sanitaria y a los tratamientos en todas las provincias andaluzas, y exige
la atención especializada en las Unidades de Referencia de Andalucía, actualmente existen dos.

25 de abril de 2017 -. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la
enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que
supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con
Fibrosis Quística.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, apelan al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación de lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Este combinado está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento.

Las Entidades denuncian la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, que ya ha tenido una valoración favorable por parte de la AEMPS.

La Asociación y la Federación hacen un llamamiento a la solidaridad y piden ayuda para abrir una puerta por la FQ, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con Fibrosis Quística en Andalucía, quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad, además de igualdad real en la asistencia sanitaria en todas las provincias andaluzas.

Por ello, la Asociación y la Federación, quieren hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística, acompañados de los hashtags #OrkambiYa  #mifuturoYAesposible y #abreunapuertaporlaFQ, y hacer llegar así estas reivindicaciones al mayor número de personas posible.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”
#mifuturoYAesposible
#OrkambiYa
#abreunapuertaporlaFQ

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