Día Nacional de Fibrosis Quística, 24 Abril (4º miércoles de Abril)

Día Nacional de Fibrosis Quística, 24 Abril (4º miércoles de Abril)

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española escribe una carta abierta al laboratorio Vertex para que llegue a un acuerdo urgente en la financiación de sus medicamentos

Con motivo del Día Nacional de la FQ, que tendrá lugar el próximo 24 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), junto a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quieren hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex.

24 de abril de 2019 – Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización.

Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá.

La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. En su mano está renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicación llegue a todos los pacientes que la necesitan.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

#OrkambiYa#SymkeviYa

Con motivo de este día, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística quiere dar visibilidad a la realidad de la enfermedad y las familias, reivindicando el acceso a los nuevos tratamientos. Para ello, se organizarán actos en distintos puntos de Andalucía:

24 ABRIL:

ALGECIRAS. Puerta del Ayuntamiento de 10.00 a 14.00 h

GRANADA. Mesa informativa en nuevo HU San Cecilio (en PTS) de 10 a 14 h

LINARES (JAÉN). Pasaje del Comercio, de 17.00 a 20.30 h

SEVILLA.

–          H. VIRGEN MACARENA de 10.00 a 14.00 h

–          H. VIRGEN ROCÍO de 10.00 a 14.00 h

–          AYUNTAMIENTO ESQUINA TETUÁN de 10.00 a 14.00 h

–          C/ SAN JACINTO de 10.00 a 12.30 y de 18.00 a 20.00 h

Manifestación a las 13.00 horas desde la puerta del Ayuntamiento a la puerta del SAS, en Avda. Constitución para reivindicar los nuevos medicamentos.

27 ABRIL:

SEVILLA. Puerta Jerez/ Paseo Cristina

De 10 a 13.30 h. Taller de juegos de patio

De 11.30 a 13.00 h pintura con pompas

De 11.30 a 13.30 h pinta caras y globo flexia

De 11.30 a 13.30 h dragón chino

De 12.00 a 13.00 h master class de happy dance

De 13.00 a 14.00 h actuación de swing

28 ABRIL:

GRANADA. Mesa informativa y actividades para los más pequeños, pompas, pintacaras, globoflexia…

 Fuente de las Granadas (Paseo del Salón)

ILUMINACIÓN DE EDIFICIOS EMBLEMÁTICOS EL DÍA 24 DE ABRIL

AYUNTAMIENTOS

ALCALÁ DEL RÍO
ALGECIRAS
ALMERÍA
CÓRDOBA
GRANADA
HUELVA
LINARES
MAIRENA DEL ALJARAFE
MÁLAGA
SEVILLA

LUGARES EMBLEMÁTICOS

ALGECIRAS, FUENTE DEL MILENIO Y PLAZA ALTA

CÁDIZ, TORREÓN DE LAS PUERTAS DE TIERRA

ARAHAL, TEATRO

HOSPITALES

GRANADA. HOSPITAL SAN CECILIO (PTS)

SEVILLA.

– HOSPITAL MACARENA. FACHADA PRINCIPAL

– HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO. LINTERNA

 

CONTACTA CON LA ASOCIACIÓN PARA PARTICIPAR, Y DIFUNDE!!

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