La Asociación Andaluza, junto a la Federación Española de
Fibrosis Quística hace un llamamiento a la donación en el Día
Nacional del Donante de Órganos
El día 7 de junio (primer miércoles de junio) se celebra en España el Día
Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Y, como cada año, la
Asociación Andaluza, a través de la Federación Española de Fibrosis Quística
colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización
de este día tan importante, con el fin de que continúen aumentando las
donaciones de órganos.
Un año más, España ha seguido batiendo récords en el ámbito de la donación
y trasplante de órganos. En 2016, ha logrado alcanzar los 43,4 donantes por
millón de población, con un total de 2.018, lo que le ha permitido efectuar 4.818
trasplantes y seguir siendo líder mundial durante 25 años consecutivos.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta
a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando
una patología grave de tipo evolutivo. Hoy día la Fibrosis Quística no tiene
curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles
exíste la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Gracias a la ONT
España es un modelo de referencia para muchos países pues representa el
mayor índice de donación de órganos y por tanto, de trasplantes.
Durante 2016 también se han alcanzado máximos históricos en trasplante renal
y pulmonar. En total se han realizado 2.994 trasplantes renales, 1.159
hepáticos, 281 cardíacos, 307 pulmonares, 73 de páncreas y 4 intestinales. La
lista de espera se ha reducido para casi todos los órganos pasando de un total
de 5.673 a 5.477 pacientes.
Pero, a pesar de que las cifras son positivas, la Asociación Andaluza y la
Federación Española de Fibrosis Quística quieren hacer hincapié en la
importancia de aumentar las donaciones de órganos, ya que las cifras actuales
siguen siendo insuficientes para hacer frente a toda la demanda. En la
actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir
viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con
Fibrosis Quística.
Además la Asociación Andaluza de FQ, colabora con la Coordinación Sectorial
de Trasplantes de Huelva y Sevilla y las asociaciones de trasplantados de
Sevilla, en la celebración del Día del Donante con la entrega del XIII Premio
Aire y Vida a la Hermandad de San Bernardo de Sevilla, por su gran labor en la
difusión de las donaciones de órganos, con su campaña “Soy de San Bernardo,
Soy Donante. Donar es dar Vida”.
#yodonovida
“HAZTE DONANTE, REGALA VIDA”
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen
secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística:
Declarada de Utilidad Pública, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niños/as con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis. Nuestra misión es, por tanto, la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
En la actualidad, contamos con 495 socios en Andalucía. La sede principal se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.
La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Constamos además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el número 1283 en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
Para más información pueden contactar con:
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Mª Auxiliadora Domínguez
954705705 605842722 info@fqandalucia.org
www.fqandalucia.org
Federación Española de Fibrosis Quística
Estefanía Alabau de Lera – Responsable de comunicación
Telf.: 963318200. E-Mail: fqprensa@fibrosis.org / fqprensa@hotmail.com
www.fibrosisquistica.org