Seguimiento

Es importante saber que hay que realizar una serie de controles periódicamente para hacer un seguimiento adecuado de la enfermedad.

En el momento del diagnóstico es norma habitual ingresar a la persona con FQ con el fin de realizar pruebas completas para conocer cómo funciona el intestino o los pulmones y enseñar las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria fundamentales para la óptima evolución de la enfermedad. Además se explica, mediante entrevistas cortas y aclaradoras, en qué consiste la enfermedad y los problemas que pueden ir surgiendo a lo largo de su evolución. Durante el primer ingreso se establece además contacto con la enfermera, el psicólogo y el trabajador social.

Posteriormente, se suelen realizar controles trimestrales, semestrales o incluso más frecuentes según las necesidades donde se pregunta a los padres y a la persona con FQ cuáles han sido los problemas que han sufrido desde la última revisión y se estudian los gérmenes que aparecen en las secreciones respiratorias. Además, se pesa a la persona y se hace un estudio de la función de los pulmones soplando a través de un tubo en un aparato especial, si el niño es mayor.

Una vez al año, se hace además, un estudio completo con análisis de sangre y orina, radiografía de los pulmones, ecografía del abdomen y estudio global de la nutrición; valorando las calorías que toma y lo que elimina para instaurar una dieta equilibrada. En determinados casos se hacen otras pruebas necesarias según opinión de los diferentes especialistas si la persona lo precisa.

En estas revisiones,  se puede aprovechar para preguntar todas las dudas que existan en relación con la enfermedad y su tratamiento, aunque siempre existe la posibilidad de contacto telefónico ante cualquier situación inesperada que se presente.

En algunas ocasiones pueden existir complicaciones que precisen ser tratadas en el hospital; nos referimos a procesos infecciosos pulmonares, escasa ganancia o pérdida de peso que precise de actuaciones más agresivas, problemas con la emisión de deposiciones o situaciones de otra índole como complicaciones pulmonares no infecciosas, complicaciones digestivas, deshidratación u otras que sólo puedan ser resueltas en el hospital.

En este caso es preciso ingresar a la persona con FQ durante un determinado número de días, que siempre será el mínimo posible, con paso a tratamiento domiciliario con gran rapidez, utilizando protocolos especiales de enseñanza y utilización de diferentes técnicas que mejoren en última instancia tanto su calidad de vida como de su familia.

Es importante conocer que todo ingreso genera ansiedad y otros problemas; por ello, desde la unidad FQ se intenta tener muy en cuenta esta circunstancia  y hay un compromiso de tratar dicha situación con especial sensibilidad. También es obligación del Sistema de Salud facilitar al máximo la buena calidad de la asistencia; mejorando los recursos materiales en los diferentes hospitales, así como, ofreciendo la posibilidad de continuar el aprendizaje escolar y la realización de ejercicios en el gimnasio del hospital bajo la supervisión de los fisioterapeutas.

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