Día Nacional de la Fibrosis Quística (22 abril 2015)

 

La Federación Española de Fibrosis Quística y sus Asociaciones reclama la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad

En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística hoy 22 de abril de 2015 (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística reclama la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la dificultad para el acceso a estos nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española del Medicamento.

Estos nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad. En España está aprobada su financiación para la mutación G551D y es alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas.

En la mayoría de países europeos se empezaron a suministrar estos tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Por todo ello, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, queremos sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística.

Un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”
‪#‎mifuturoYAesposible‬

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