Día Nacional de Fibrosis Quística, 25 Abril (4º miércoles de Abril)

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la
Federación Española de Fibrosis Quística, denuncia que
se está poniendo precio a la vida de los pacientes al no
financiar el Ministerio un importante medicamento

 

En la celebración del Día Nacional de la FQ, que tendrá lugar el próximo 25 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) junto a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) continúa reclamando la aprobación de financiación para el combinado lumacaftor/ ivacaftor (Orkambi) y denuncia que se está poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo
económico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una  patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.

Logros:

Con el cribado neonatal se ha conseguido el diagnóstico precoz, que es fundamental para conocer mejor la enfermedad, nos permitirá entenderla y tratarla más adecuadamente. Se está llegando a la medicina personalizada, con tratamientos específicos para cada mutación. El futuro de los tratamientos es muy esperanzador, incluso para pensar en la transformación de la FQ en una enfermedad crónica. Este es el caso de los nuevos ensayos como el Tezacaftor/Ivacaftor (Symdeko).

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, se une a la Federación Española de Fibrosis Quística y apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la  combinación lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país).

Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las asociaciones de personas con Fibrosis Quística quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se está poniendo precio a la vida de sus familiares, que no reciben un medicamento que podría frenar el deterioro de su salud, simplemente por un desacuerdo económico entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ expresa su indignación ante la situación: “Más de dos años de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas (en la mutación más agresiva), y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes cuyas vidas están en juego”.

El año pasado la Federación creó una recogida de firmas en Change.org reclamando la autorización de financiación para este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y ya se han recogido más de 38.000 firmas. Queremos hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamación, acompañados de los hashtags:
#OrkambiYa y #mifuturoYAesposible, para que llegue al mayor número de personas
posible.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

 

Con motivo de este día, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística quiere dar visibilidad a la realidad de la enfermedad y las familias, reivindicando el acceso a los nuevos tratamientos. Para ello, se organizarán actos en distintos puntos de Andalucía:

Sevilla:
Miércoles 25
Mesas Informativas
–  Plaza Nueva, de 10 a 14 h, donde estará la Presidenta de la Asociación Andaluza de
Fibrosis Quística Mª Auxiliadora Domínguez.
–  Puerta Distrito Triana. De 10 a 14 y de 16 a 20 h
–  Plaza central del Centro Comercial Nervión Plaza de 10 a 14 y de 16 a 20 h
–  Hall Hospital General Virgen del Rocío de 10 a 14 h
–  Entrada Hospital Macarena de 10 a 14 h

Sábado 28 pinchada de globos en Puerta Jerez de 10.00 a 13.00 h.

Granada:
Miércoles 25 abril
Mesa informativa en Caleta de 10 a 14 h.
Sábado 28 de abril Fuente de las Granadas de 10 a 14 h. Suelta de globos

Linares:
Miércoles 25 abril
Mesa informativa 10 a 14 h Pasaje del Comercio

Algeciras:
Miércoles 25 abril
Mesa informativa C/ Regino Martínez, Puerta del Ayuntamiento de 10 a 18 h.

 

 

 

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