28 de febrero – Día Mundial de Enfermedades Raras –

Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras

El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las mismas.

27 de febrero de 2018 -. La Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero y cuyo objetivo es dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.
En España, el Día Mundial 2018 lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA” y quiere motivar para incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional. Desde FEDER se quiere poner de manifiesto que “lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento. De esta forma, la diferencia entre el presente y el futuro de las enfermedades raras pasa por la investigación y quien tiene la llave es la sociedad”, traslada Juan Carrión, presidente de FEDER.
Por su parte, la Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, se une a estas peticiones y quiere hacer hincapié en la necesidad de aumentar la inversión pública en la investigación de enfermedades raras para desarrollar nuevos tratamientos que no dependan únicamente de laboratorios privados, con el fin de no encarecer demasiado el precio final del fármaco.  Éste es el principal obstáculo con el que se han encontrado las personas con Fibrosis Quística en España a la hora de recibir un tratamiento innovador que frenaría el avance de su enfermedad y que todavía no se suministra debido a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo ha desarrollado no han alcanzado un acuerdo respecto al precio del mismo.
Se trata del medicamento Orkambi, que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y que está indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país). Pero la Comisión de Precios emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.
La Federación Española de Fibrosis Quística ya ha mostrado su indignación ante la falta de acuerdo entre laboratorio y ministerio respecto a la financiación de este medicamento, que podría mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas para las que está indicando, por lo que insta a ambos interlocutores a llegar urgentemente a un acuerdo por el bien de los pacientes cuyas vidas están en juego.
La investigación es la clave para garantizar que se sigan desarrollando medicamentos innovadores para el tratamiento de las enfermedades raras como la Fibrosis Quística. Promoviendo la investigación en este tipo de enfermedades se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas que las padecen relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria.

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística:

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niños/as con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis.
Nuestra misión es, por tanto, la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. En la actualidad, contamos con más de 500 socios en Andalucía. La sede principal se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.
La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Constamos además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el número 1283 en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales. Y cuenta con la Declaración de Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ):

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias.

 

 

Para más información:

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Mª Auxiliadora Domínguez – Presidenta

Tel: 954 705 705 – 605842722/ 605842724

presidencia@fqandalucia.org info@fqandalucia.org www.fqandalucia.org
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Federación Española de Fibrosis Quística

Estefanía Alabau – Responsable de comunicación

C/ José María Haro, nº 14, 1ºC. 46022 – Valencia

Telf: 96 331 82 00

E-mail: fqprensa@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org

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